Un reclamo que se tiñe de color azul

Piden mayor protección estatal para las personas con trastornos del espectro autista

Hoy se conmemora el Día Mundial sobre el Autismo, para fomentar la conciencia sobre ese trastorno que se diagnostica cada once minutos. Diversas entidades organizan hoy una jornada en plaza Congreso. El reclamo central es una mayor presencia del Estado.

Por Sonia Santoro

“Iluminalo de azul” es la iniciativa mundial por la que hoy brillan con ese color edificios emblemáticos de todo el mundo, desde el Obelisco a la Torre Eiffel, para que la sociedad tome conciencia de que el autismo existe, que cada once minutos se diagnostica una persona con autismo, que las personas con esta condición necesitan ayuda y que es una obligación del Estado que puedan tener una vida acorde a sus posibilidades. Hoy a las cuatro de la tarde, en plaza Congreso, se realizará el acto central de conmemoración del 2 de abril como Día Mundial y Nacional de Concienciación sobre el Autismo, siguiendo la propuesta mundial de la ONU y la Ley Nacional 27.053. 

En Buenos Aires, la Casa Rosada, el Obelisco, la Legislatura de la Ciudad, el Monumento a los Españoles, el Monumento a la Mujer y otros monumentos de la ciudad estarán azules, así como el Monumento a la Bandera en Rosario, el Palacio Ferreyra en Córdoba y la Casa de Tucumán, entre otros. 

La agrupación TGD Padres TEA, que desde hace más de 10 años nuclea a padres y familiares de personas con autismo de todo el país, invita a los diferentes actos que se realizarán en todo el país, y a concurrir al acto central que tendrá lugar en la Plaza Congreso a las 16.  Se invita especialmente a ir con remeras de color azul, u otros elementos identificatorios de este color que simboliza al autismo en todo el mundo.

“Queremos generar conciencia de que el autismo existe y necesitamos apoyo. Está presente en cualquier grupo racial, económico, etc. La incidencia es altísima. Somos una sociedad y la única forma de avanzar es si podemos apoyarnos, colaborar unos con otros. Necesitamos que se acerquen y nos pregunten cómo ayudar. Los Estados tienen que generar apoyos acordes, tienen que modernizar las prestaciones de discapacidad actual”, comentó Carina Morillo, fundadora de la asociación civil Brincar, y madre de Iván, un adolescente de 17 años con autismo.

“Así como la inclusión escolar es un dolor de cabeza, lidiar con la obra social también. Es más difícil la burocracia que entender lo que Iván necesita para entender el mundo”, dijo, en diálogo con PáginaI12. 

“El autismo no es una enfermedad, no se cura. Es una condición de vida. Hay un espectro, distintas formas de autismo, algunas personas necesitan más apoyo. Un 40 por ciento tiene discapacidad intelectual, un 30 por ciento son no verbales, tienen que usar formas alternativas de comunicación, y hay personas con síndrome de Asperger que son sumamente funcionales y requieren menos apoyo”, explicó Morillo, que como muchas madres y padres, se volvió especialista en el tema desde que diagnosticaron a su hijo. 

¿Qué es el autismo? Desde TGD Padres TEA explican que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarollo, en el que se observan deficiencias en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos. 

Hay personas que son hipersensibles a los ruidos, por ejemplo. Por eso se hace una importante campaña contra la pirotecnia todos los fines de año. También hay personas que tienen hiposensibilidad y necesitan que los abracen más fuerte, comentó Morillo. 

“El autismo no es un trastorno emocional. El autismo no está generado por un problema de apego, ni de vínculo con la madre. El autismo no está necesariamente asociado a una discapacidad intelectual”, aclara un documento de TGD Padres TEA y también advierte sobre el alto crecimiento de condición a nivel mundial, alcanzando según algunas estadísticas a 1 de cada 68 niños en Estados Unidos. Si bien en Argentina no hay estadísticas, se calcula que se cumplen estas mismas tasas de incidencia.

Las personas con autismo necesitan apoyos. “Justamente en el autismo el apoyo es otra persona. Necesitamos que los Estados sean conscientes de que esta es una condición de vida. Uno al principio necesita 20 horas semanales de terapia”, dijo Morillo. “Necesitamos mayores oportunidades de inclusión escolar en las escuelas. Las familias recorren 35 escuelas en promedio para encontrar un lugar. Y ni hablar de la vida adulta. A partir de los 18 años, el período más largo de nuestra vida, es el momento donde los padres sienten mucha preocupación porque no hay servicios”, agregó.

Adultos con autismo

Justamente este año el foco de las actividades está puesto en las y  los adultos con autismo. El enorme pendiente. Adriana Cuchetti, de TGD Padres TEA, es madre de Marcos, un adulto con autismo de 36 años. A diferencia de lo que ocurre hoy, en que se avanzó bastante en el diagnóstico temprano, cuando Marcos nació a Adriana le llevó mucho tiempo, frustraciones y sufrimientos, dar con el profesional que finalmente diagnosticara a su hijo y encausara su tratamiento.

“Hay muchos adultos que fueron mal diagnosticados. Otros fueron institucionalizados y otros medicados. La realidad es que el desconocimiento de la época por parte de profesionales y la familia era tan grande que muchos chicos se perdieron. Tuvieron tratamientos o abordajes equivocados sin las herramientas para desarrollarse. Por eso la mayoría de los adultos con autismo tienen autismo severo”, explicó.

Su hijo pudo hacer la escuela primaria y la secundaria pero cuando quiso ser periodista deportivo no lo aceptaron. “Al salir de educación especial, no te aceptan para pasar a la universidad. Terminada la escuela no tienen nada, no hay trabajo para ellos, no hay alternativas”, contó Cuchetti. Si bien algunos pueden acceder a la universidad, el camino es espinoso siempre.

Por otro lado, cuando la familia no puede respaldarlos, en Argentina no hay opciones de viviendas tuteladas o casas de medio camino como hay en España. “Cuando uno de nuestros chicos no tiene una familia, lo mandan a un geriátrico con gente mayor, que no tiene nada que ver con ellos. Entonces la realidad es que ante la falta de un espacio, de no poder tener una vida social, y la falta de la familia, el Estado no se hace cargo, quedan totalmente a la deriva. El problema es gravísimo porque son chicos que por no haber podido acceder a un tratamiento...  no todos tienen auto-valimiento. Mi hijo tiene pero en casa, con su aseo y sus cosas, pero tiene muchas dificultades para salir a la calle”, dijo.

–¿Qué necesitan, que le piden al Estado? –preguntó PáginaI12 a Adriana Cuchetti.

–Necesitamos un Estado que se haga cargo de viviendas tuteladas o casas de medio camino. No es un hogar ni un instituto psiquiátrico. Es un lugar en que conviven con profesionales que los asisten cuando no tienen autovalimiento. Y en las casas que son viviendas tuteladas, conviven 3 o 4 chicos supervisados por terapistas ocupacionales, psicólogos y personal calificado, así tienen una vida independiente. Así se cubre todo el espectro. Pero ninguna de las dos es una institución psiquiátrica ni un geriátrico. También necesitamos casas de respiro para los padres. Ahí se toman un fin de semana los papás solos o con los hermanitos; el nene queda con una terapista ocupacional y los padres se toman el recreo. Es un modelo que en España funciona hace años, porque a cierta edad después de tantos años de convivir con chicos de estas características desgasta mucho.

“Si hay una persona diagnosticada cada 68 habitantes, quiere decir que en Argentina hay unas 300 mil personas dentro del espectro autista –detalla–. Es muy importante que el Poder Ejecutivo se haga cargo de reglamentar la ley 27.043, aprobada en noviembre de 2014, que habla no solo de la detección temprana, de la cobertura de obras sociales, sino de llevar adelante estadísticas del índice de prevalencia e incidencia en el país. Si los chicos son diagnosticados a tiempo y acceden a tratamiento, mejoran su condición y podrían el día de mañana trabajar y tributar impuestos. El autismo es una discapacidad permanente. Si la persona con autismo no accede a tratamientos el Estado lo tiene que subsidiar. Y con estos números, hay que subsidiar a una provincia entera. Si no les importan las personas, que les importen los números, porque vamos mal”.